Türkiye Büyük Millet Meclisi (TBMM) Genel Kurulu’nda gündem dışı söz alan TBMM Katip Üyesi ve CHP Tekirdağ Milletvekili Nurten Yontar, DMD ve SMA hastası çocukların yaşadığı sorunları Meclis kürsüsüne taşıdı.

Konuşmasında rakamlar ve bütçe kalemleri yerine insan hayatına dikkat çeken Yontar, “Mesele yalnızca bir hastalık değildir; esas mesele bir devletin vicdani kapasitesidir.” ifadelerini kullandı.

“ÇOCUKLUK ZAMANA KARŞI ERİYOR”

Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığının, distrofin eksikliği nedeniyle çocukların kas sisteminde geri dönüşü olmayan hasara yol açtığını belirten Yontar, hastalığın ilerleyişini “Önce koşamaz, sonra yürüyemez, merdivenler dağa dönüşür, en sonunda nefes almak bile mücadeleye dönüşür” sözleriyle anlattı.

Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığında ise motor nöron kaybının çocukları yaşamın en temel fonksiyonlarından mahrum bıraktığını ifade eden Yontar, “O minik gözlerdeki yaşama arzusu karşısında bizler sorumluyuz” dedi.

“SORUN HASTALIK DEĞİL, ERİŞİM ENGELLERİ”

Milletvekili Yontar, çocukların yalnızca genetik hastalıklarla değil; bürokratik gecikmeler, tedaviye erişim engelleri, bölgesel eşitsizlikler ve ekonomik yetersizliklerle mücadele ettiğini vurguladı.

“Ailelerin sosyal medyada bağış kampanyası başlatmak zorunda kalması sosyal devletin başarısı değil, eksikliğidir” diyen Yontar, Anayasa’da yer alan sosyal devlet ilkesinin bir tercih değil yükümlülük olduğunu hatırlattı.

SOMUT ÖNERİLER SIRALADI

Konuşmasında çözüm önerilerini de sıralayan Yontar; DMD ve SMA için ulusal erken tanı ve tarama programlarının güçlendirilmesi, etkinliği kanıtlanmış tedavilerin gecikmeksizin sosyal güvenlik kapsamına alınması, yerli gen tedavisi ve ileri biyoteknoloji yatırımlarının stratejik politika haline getirilmesi, ailelere sürdürülebilir ekonomik ve psikososyal destek sağlanması gerektiğini ifade etti.

TEKİRDAĞ’DAN ÇOCUKLARIN İSMİNİ ANDI

Konuşmasında Tekirdağ’dan ve Türkiye’nin farklı illerinden SMA ve DMD ile mücadele eden çocukların isimlerini tek tek anan Yontar, özellikle Çorlu’dan Gökalp Erdem ile Malkara’dan Melek için destek çağrısında bulundu.

Yaklaşık 27 bin çocuğun bu hastalıklarla mücadele ettiğini belirten Yontar, “Bu çocuklar bağış metni yazacak yaşta değil. Onların tek görevi çocuk olmak” diyerek Meclis’i ve kamuoyunu dayanışmaya davet etti.

Yontar, konuşmasını “Gelin, hep beraber umudu büyütelim. Çocuklarımız güneşli ve güzel günler görebilsin.” sözleriyle tamamladı.

TEKİRDAĞ CANLI HABER